蔡磊用眼控儀100分鐘回答3個(gè)問(wèn)題患者優(yōu)勢(shì)被忽略

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2026-01-02 17:29:54 手機(jī)鳳凰網(wǎng)

2025年末，蔡磊團(tuán)隊(duì)“漸愈互助之家”發(fā)布年度報(bào)告，構(gòu)建了前所未有的漸凍癥科研協(xié)作網(wǎng)絡(luò)，推動(dòng)近百個(gè)科研合作項(xiàng)目，15條藥物管線及治療技術(shù)實(shí)現(xiàn)臨床轉(zhuǎn)化。蔡磊表示，漸凍癥患者的優(yōu)勢(shì)被忽略，錢(qián)從來(lái)不缺，但缺乏推動(dòng)者。

漸愈互助之家完成了“漸凍癥AI科研大腦”的關(guān)鍵跨越，ALS研究新范式初步成型，2026年將持續(xù)推進(jìn)相關(guān)研究。2025年的最后一天，蔡磊的團(tuán)隊(duì)發(fā)布了年度報(bào)告，無(wú)論從登記患者人數(shù)、國(guó)內(nèi)外交流次數(shù)、藥物管線還是治療技術(shù)轉(zhuǎn)化數(shù)量來(lái)看，他們?cè)?025年取得了比過(guò)去幾年更豐碩的成果。

作為世界最大的漸凍癥患者科研數(shù)據(jù)平臺(tái)，漸愈互助之家感到的壓力也是真切的。蔡磊在租住的公寓里借助眼控儀與記者對(duì)話，透露由于個(gè)人力量的渺小，科研和藥物進(jìn)展很多時(shí)候依然緩慢甚至停滯。過(guò)去六年，蔡磊實(shí)打?qū)嵉赝苿?dòng)了中國(guó)漸凍癥藥物研發(fā)，他認(rèn)為患者在科研領(lǐng)域擁有的巨大優(yōu)勢(shì)被忽略了，真正決定科學(xué)未來(lái)的不是錢(qián)而是人。

自2019年確診漸凍癥以來(lái)，蔡磊的身體狀況多次上熱搜，謠言也隨之出現(xiàn)。2025年11月26日，蔡磊回應(yīng)了自己“只剩3到5年生命”的說(shuō)法屬于“扭曲誤導(dǎo)”。但隨著病情推進(jìn)，他的身體的確在日益虛弱。記者見(jiàn)到蔡磊時(shí)，他正坐在電腦前，五體癱軟，無(wú)法言語(yǔ)，壓痛、嗆咳、吞咽、憋氣每天都在折磨他。目前，有四個(gè)護(hù)工在他租住的公寓里，24小時(shí)陪著他。

當(dāng)天上午，蔡磊在線上參加“破冰”獎(jiǎng)學(xué)金面試，這個(gè)獎(jiǎng)項(xiàng)由他參與設(shè)立，旨在幫助年輕研究者推進(jìn)漸凍癥研究和社會(huì)服務(wù)。期間，護(hù)工需要扶正他的身子，喂他喝些加過(guò)增稠劑的水，每隔兩小時(shí)左右需要扶他躺下拍打身體，因?yàn)椴汤诰米弁措y忍。中午12點(diǎn)半，蔡磊正式接受采訪前發(fā)生了一段小插曲：四名護(hù)工攙扶他站立，并幫助他坐到電腦前，因?yàn)闆](méi)保持直立姿勢(shì)，蔡磊險(xiǎn)些從凳子上滑下去，周圍人小聲驚呼。事后，蔡磊通過(guò)眼控儀在電腦上打字：剛才很危險(xiǎn)。

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