蔡磊失語后用眼控儀繼續(xù)工作處理謠言占用蔡磊大量寶貴時(shí)間(5)

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2026-01-05 11:30:53 微博

他不僅是在救自己，更是在為這個(gè)被醫(yī)學(xué)界冷落了200年的領(lǐng)域構(gòu)筑基建?！斑@是一個(gè)無比偉大的時(shí)代！”用眼控儀打字時(shí)，蔡磊專門挑選了感嘆號(hào)結(jié)尾。2026年，他計(jì)劃繼續(xù)通過AI加速科研，并持續(xù)拓寬與多學(xué)科科學(xué)家的合作。

“活著”的精神堡壘

蔡磊現(xiàn)在的身體評(píng)分，在國際通用的ALS身體評(píng)估量表上，已經(jīng)下滑到了極低的分值。但他認(rèn)為，只要大腦還在運(yùn)轉(zhuǎn)，只要AI大腦還在訓(xùn)練，他就是“活著”的。

這種堅(jiān)韌也體現(xiàn)在他對(duì)身邊人的影響上。陳瀅芳說，團(tuán)隊(duì)里很多“95后”和“00后”的員工，最初是被蔡磊的社會(huì)影響力和攻克漸凍癥的愿景吸引，但真正讓他們留下來，甚至愿意在這個(gè)常伴悲傷和無奈的領(lǐng)域里持續(xù)前行的，正是蔡磊身上那股永不熄滅的生命力量。

“大家每天面對(duì)的是患者絕望的聲音，但看到蔡磊這種狀態(tài)，大家會(huì)覺得，我們必須要更努力一點(diǎn)。”陳瀅芳說。

幾年前，蔡磊曾盼望病友中多幾個(gè)“蔡磊”，卻“一直找不到”，大多數(shù)人都在等待，甚至抱怨。于是他決定，既然找不到，那就由他跑完這最后的一程。

他曾在自傳《相信》中把自己比作堂吉訶德，但現(xiàn)在的他更像是一位精明的統(tǒng)帥，即便只剩雙眼可以轉(zhuǎn)動(dòng)，也要在棋盤上布下最后一局。

蔡磊呼吁，罕見病藥物研發(fā)需要政府和社會(huì)各界的持續(xù)關(guān)注，政策支持，但根本上需要商業(yè)邏輯的加強(qiáng)。因?yàn)樗幬镅邪l(fā)更多是商業(yè)主體行為，需要更多凝聚患者需求，更好地支撐藥物開發(fā)的回報(bào)。

為了激勵(lì)更多年輕人加入，蔡磊設(shè)立了“破冰獎(jiǎng)學(xué)金”和“生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)”，專門獎(jiǎng)勵(lì)那些投身于肌萎縮側(cè)索硬化癥（ALS）等神經(jīng)退行性疾病研究的青年學(xué)者。2024、2025年度已有共26名“破冰獎(jiǎng)學(xué)金”獲得者，涵蓋了博士后、博士及碩士。

“工作戰(zhàn)略方向是清晰堅(jiān)定的，幾乎沒有變過，只是過程很曲折，在持續(xù)努力?！北粏柤靶履甑拇蛩銜r(shí)，蔡磊寫道：“自己從來沒有（想過停歇），六年來一直是沖刺，現(xiàn)在依然需要分秒必爭、生死時(shí)速?！?/p>

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(責(zé)任編輯：zx0002,zx0007)

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