小伙確診罕見癌癥：連病友都找不到罕見腫瘤求生難

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2026-02-26 10:08:09 身邊24小時(shí)

小伙確診罕見癌癥：連病友都找不到罕見腫瘤求生難！病房里住著四位患者，他們被確診為四種不同的罕見腫瘤，最小的29歲，最大的不過40歲。當(dāng)“罕見”與“腫瘤”相連，無力感倍增。診斷艱難、治療困難、用藥受限——罕見腫瘤患者的每一步都充滿挑戰(zhàn)。

國際罕見病日即將到來之際，我們走進(jìn)一位罕見腫瘤醫(yī)生的診間病房。在這里，家屬的糾結(jié)與隱忍、患者的痛苦與不放棄以及醫(yī)生在有限選擇中全力以赴的情景一一呈現(xiàn)。

浙江省腫瘤醫(yī)院頭頸及罕見腫瘤內(nèi)科主任方美玉每周一天半的門診，接診多是罕見腫瘤患者。罕見腫瘤發(fā)病率極低，通常定義為每年每10萬人中發(fā)病數(shù)少于6例。方美玉的門診聚集了許多連不少醫(yī)生都未曾聽聞的腫瘤類型：腺樣囊性癌、脊索瘤、侵襲性纖維瘤病等。

在醫(yī)院9號樓的罕見腫瘤病區(qū)，走廊盡頭的病房里，4位40歲以下的患者確診了不同的惡性罕見腫瘤。33歲的梁安削瘦、光頭，穿著病號服徑直走到小武的病床前，這位29歲的小伙子有些虛弱。兩人都是促結(jié)締組織增生性小圓細(xì)胞腫瘤（DSRCT）患者，發(fā)病率五百萬分之一，無診療指南，無針對性藥物，中位生存期只有2年。

“我們是在病友群里認(rèn)識的，這是第一次見面?！毙∥涞钠拮痈吲d地說，語氣里帶著找到隊(duì)友的慰藉。旁邊床位是一位32歲的小伙子，臍尿管癌，瘦骨嶙峋，在家人的攙扶下才能起床，他羨慕地看著梁安三人，“你們真好，我連個病友都找不到。”

不僅患病群體少，對很多患者來說，明確自己得了什么病也如同在迷宮中繞行。58歲的老周在妻子和女兒的陪伴下，帶著一捆影像檢查片走進(jìn)診室。老周去年因骨折做過手術(shù)，之后反復(fù)腿痛、咳嗽、咯血。他在多個科室輾轉(zhuǎn)，最終確診為骨肉瘤。方美玉拿著老周既往的片子，一張張翻看，解釋腫瘤進(jìn)展?！翱妊且?yàn)檗D(zhuǎn)移到肺部了，已經(jīng)有積液，再進(jìn)展可能會呼吸困難?！?/p>

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