小伙確診罕見(jiàn)癌癥：連病友都找不到罕見(jiàn)腫瘤求生難(3)

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2026-02-26 10:08:09 身邊24小時(shí)

將近三分之一的罕見(jiàn)腫瘤患者，即便確診，也面臨著無(wú)藥可用的困境。患者少，可用研究的數(shù)據(jù)少，對(duì)藥企來(lái)說(shuō)，這樣的研發(fā)是高投入、低回報(bào)，新藥研發(fā)的動(dòng)力不足。

相較之下，有藥可用者已經(jīng)是病友眼中的幸運(yùn)兒，但他們的治療之路并不順?biāo)臁?3歲的祝紅梅脫下口罩時(shí)，方美玉內(nèi)心都咯噔了一下：嘴唇四周都是紫紅色的潰爛，口腔內(nèi)也是。她是黑色素瘤，確診不算晚，也有機(jī)會(huì)參加一項(xiàng)新藥的臨床試驗(yàn)，半年多的治療下來(lái)，腫瘤被遏制，但藥物副作用強(qiáng)烈。

“我們從金華坐高鐵來(lái)，進(jìn)站刷臉都刷不出來(lái)?！弊＜t梅的老伴來(lái)回踱步，反復(fù)詢(xún)問(wèn)辦法，“爛在任何部位都比嘴上好，東西也吃不下，鉆心疼?！彼Ｍ芙档退幜?，方美玉斟酌后回答，“毒副作用會(huì)緩解，但腫瘤治療的效果會(huì)受影響。”

祝紅梅的老伴陷入糾結(jié)之中，旁邊有病友拍拍他的肩膀說(shuō)了一句話(huà)：你們還能往醫(yī)院跑，很幸運(yùn)了。方美玉交代團(tuán)隊(duì)醫(yī)生開(kāi)一些皮膚類(lèi)藥物，“也有其他病人出現(xiàn)這種情況，先擦擦看?！?/p>

患者和家屬都覺(jué)得醫(yī)生是他們的定海神針，有家屬?gòu)牟》扛结t(yī)生辦公室，又從辦公室跟出病區(qū)：藥效、副作用、營(yíng)養(yǎng)飲食、心理……能和醫(yī)生聊上幾句，似乎就能放松一些。實(shí)際上，作為醫(yī)生，方美玉也有糾結(jié)，要不斷權(quán)衡。

“這兩個(gè)藥聯(lián)合使用，可以進(jìn)醫(yī)保?！?、“他本來(lái)可以用新藥，但價(jià)格比較高，臨床研究又不耐受?！狈矫烙裨陔娔X前，和團(tuán)隊(duì)討論每位患者的治療方案時(shí)，醫(yī)保、費(fèi)用這些詞頻繁出現(xiàn)。

罕見(jiàn)腫瘤的藥物價(jià)格較高，很多醫(yī)保不能覆蓋，腫瘤治療又要持續(xù)很久，患者負(fù)擔(dān)自然重。這幾年，隨著國(guó)家對(duì)罕見(jiàn)病的重視，被納入醫(yī)保的罕見(jiàn)腫瘤藥物在增多，但依舊不夠。

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