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70萬元孤兒藥進(jìn)醫(yī)保降到1萬多元 罕見病患者負(fù)擔(dān)減輕

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2026-02-28 15:37:52  新浪網(wǎng)

70萬元孤兒藥進(jìn)醫(yī)保降到1萬多元 罕見病患者負(fù)擔(dān)減輕。今天是國際罕見病日。罕見病又稱“孤兒病”，是指發(fā)病率非常低的疾病。數(shù)據(jù)顯示，中國罕見病患者已超過2000萬。越來越多的罕見病新藥被納入醫(yī)保目錄，為許多家庭減輕了醫(yī)療負(fù)擔(dān)。

小玲在一歲半時被確診患有脊髓性肌萎縮癥。這種疾病需要終身接受藥物治療。藥物納入醫(yī)保后，患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)大大減輕。小玲的家屬表示，最初每針?biāo)幬镔M(fèi)用高達(dá)70萬元，現(xiàn)在上海醫(yī)保報銷后每針只需支付約1萬多元。70萬元孤兒藥進(jìn)醫(yī)保降到1萬多元 罕見病患者負(fù)擔(dān)減輕！

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