男子騎自行車睡著，迎面撞上一輛電動車，醒了以后人還蒙著……醫(yī)生：這是病(6)

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2026-03-25 15:59:52 頭條

眼下，更多治療發(fā)作性睡病的新藥物研發(fā)、上市等工作都在有序進(jìn)行。董霄松透露，國內(nèi)已申請食欲素受體激動劑相關(guān)藥物，中國或?qū)⒊蔀樵撍幬镙^早上市的國家之一，有望實(shí)現(xiàn)更精準(zhǔn)的治療。同時(shí)，面對患者身心各方面的困境，北大人民醫(yī)院睡眠醫(yī)學(xué)科建立了多學(xué)科診療模式，整合神經(jīng)科、醫(yī)學(xué)心理科、兒科等資源，為患者提供全方位服務(wù)。

盡管治療手段不斷進(jìn)步，但北青報(bào)記者注意到，作為一種小眾罕見病，發(fā)作性睡病患者的用藥問題仍面臨現(xiàn)實(shí)困境。常明反映，由于醫(yī)生開的部分藥物醫(yī)保適應(yīng)癥不包括發(fā)作性睡病，醫(yī)保對這些藥不予報(bào)銷，患者只能自費(fèi)。同時(shí)，對于部分藥物患者用藥耐受度差異大，長期用藥會導(dǎo)致治療效果減弱?！跋Ｍ麌蚁嚓P(guān)部門能關(guān)注罕見病用藥問題，盡快更新醫(yī)保目錄，加快新藥上市，讓更多患者用得上、用得起好藥?！?/p>

專家呼吁

正確認(rèn)識發(fā)作性睡病

用心傾聽患者的心聲

“對于發(fā)作性睡病，我們治療的目標(biāo)是讓患者回歸正常生活。”董霄松強(qiáng)調(diào)，患者需要學(xué)會自我管理：合理安排作息，保證充足睡眠；與學(xué)校、單位溝通，創(chuàng)造休息條件；加強(qiáng)鍛煉，控制體重，避免代謝疾病。她還呼吁，全社會應(yīng)該正確認(rèn)識發(fā)作性睡病?！八皇菓卸瑁皇遣慌?，而是病?！彼ㄗh老師、家長要留意孩子的異常表現(xiàn)，“如果孩子白天特別困，情緒激動時(shí)會腿軟，晚上多夢，一定要想到患這個(gè)病的可能”。

今年3月21日是世界睡眠日，在北大人民醫(yī)院東門廣場上，一場主題為“罕見的夢”特別公益畫展吸引了不少人駐足，展覽展出了來自世界各地的百余幅畫作，創(chuàng)作人均為發(fā)作性睡病患者。他們將夢境做成五彩斑斕的畫作，有長睫毛的長頸鹿先生，有春日江南，有精靈一般的小怪獸，也有神奇的異世界……

董霄松說，北大人民醫(yī)院已連續(xù)舉辦兩屆發(fā)作性睡病畫展。“患者的藝術(shù)細(xì)胞特別豐富，當(dāng)這些畫被看見，疾病不再只是一個(gè)冰冷的醫(yī)學(xué)名詞，患者的處境與心聲也有了被傾聽的機(jī)會?！?/p>

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(責(zé)任編輯：zx0002)

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男子騎自行車睡著，迎面撞上一輛電動車，醒了以后人還蒙著……醫(yī)生：這是病(6)

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