眼下,更多治療發(fā)作性睡病的新藥物研發(fā)、上市等工作都在有序進(jìn)行。董霄松透露,國內(nèi)已申請食欲素受體激動劑相關(guān)藥物,中國或?qū)⒊蔀樵撍幬镙^早上市的國家之一,有望實(shí)現(xiàn)更精準(zhǔn)的治療。同時(shí),面對患者身心各方面的困境,北大人民醫(yī)院睡眠醫(yī)學(xué)科建立了多學(xué)科診療模式,整合神經(jīng)科、醫(yī)學(xué)心理科、兒科等資源,為患者提供全方位服務(wù)。
盡管治療手段不斷進(jìn)步,但北青報(bào)記者注意到,作為一種小眾罕見病,發(fā)作性睡病患者的用藥問題仍面臨現(xiàn)實(shí)困境。常明反映,由于醫(yī)生開的部分藥物醫(yī)保適應(yīng)癥不包括發(fā)作性睡病,醫(yī)保對這些藥不予報(bào)銷,患者只能自費(fèi)。同時(shí),對于部分藥物患者用藥耐受度差異大,長期用藥會導(dǎo)致治療效果減弱?!跋M麌蚁嚓P(guān)部門能關(guān)注罕見病用藥問題,盡快更新醫(yī)保目錄,加快新藥上市,讓更多患者用得上、用得起好藥?!?/p>
專家呼吁
正確認(rèn)識發(fā)作性睡病
用心傾聽患者的心聲
“對于發(fā)作性睡病,我們治療的目標(biāo)是讓患者回歸正常生活。”董霄松強(qiáng)調(diào),患者需要學(xué)會自我管理:合理安排作息,保證充足睡眠;與學(xué)校、單位溝通,創(chuàng)造休息條件;加強(qiáng)鍛煉,控制體重,避免代謝疾病。她還呼吁,全社會應(yīng)該正確認(rèn)識發(fā)作性睡病?!八皇菓卸瑁皇遣慌?,而是病?!彼ㄗh老師、家長要留意孩子的異常表現(xiàn),“如果孩子白天特別困,情緒激動時(shí)會腿軟,晚上多夢,一定要想到患這個(gè)病的可能”。
今年3月21日是世界睡眠日,在北大人民醫(yī)院東門廣場上,一場主題為“罕見的夢”特別公益畫展吸引了不少人駐足,展覽展出了來自世界各地的百余幅畫作,創(chuàng)作人均為發(fā)作性睡病患者。他們將夢境做成五彩斑斕的畫作,有長睫毛的長頸鹿先生,有春日江南,有精靈一般的小怪獸,也有神奇的異世界……
董霄松說,北大人民醫(yī)院已連續(xù)舉辦兩屆發(fā)作性睡病畫展。“患者的藝術(shù)細(xì)胞特別豐富,當(dāng)這些畫被看見,疾病不再只是一個(gè)冰冷的醫(yī)學(xué)名詞,患者的處境與心聲也有了被傾聽的機(jī)會?!?/p>
白天,他們會毫無征兆地突然睡著,哪怕是在上課、考試,甚至開車;大笑或發(fā)怒時(shí),他們會突然腿軟、癱倒在地;夜晚,他們被光怪陸離的夢境糾纏,分不清幻覺與現(xiàn)實(shí)
2026-03-25 15:18:18男子騎自行車睡著撞上電動車