男子騎自行車睡著，迎面撞上一輛電動(dòng)車，醒了以后人還蒙著……醫(yī)生：這是病(5)

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2026-03-25 15:59:52 頭條

在常明看來，這個(gè)病最大的痛苦是心理上的。他從小就知道自己跟別人“不一樣”，成年后仍無法坦然接受這個(gè)現(xiàn)實(shí)?！拔医?jīng)常忘了自己是病人，總想用正常人的標(biāo)準(zhǔn)要求自己，一旦自己做不到，又想起來自己有病。”這種反復(fù)拉扯，讓他陷入“自己是病人還是正常人”的身份認(rèn)同困境。

“這種病不像缺胳膊少腿兒，別人一眼就能看出來。我外表很正常，只要不說，別人看不出我病了，就會(huì)當(dāng)我是正常人一樣對(duì)待。但其實(shí)簡(jiǎn)單的互動(dòng)我都覺得困難，正常人能輕松做到的事，很多我都做不到?！背Ｃ髡f，這種隱形的痛苦，比身體上的折磨更加難熬，因此他從大學(xué)開始就在斷斷續(xù)續(xù)地咨詢心理醫(yī)生?！昂玫男睦磲t(yī)生很難找，要建立信任關(guān)系不容易。但如果有條件，一定要做心理咨詢，因?yàn)楦改概笥盐幢啬苷嬲斫饽?。?/p>

楊女士也意識(shí)到了心理問題的重要性?！拔覀儽M量給孩子營(yíng)造一個(gè)‘正?！沫h(huán)境。目前孩子正在幼兒園就讀，我會(huì)告訴老師，每天要讓孩子10點(diǎn)后睡半小時(shí)，沒跟老師說孩子得了什么病，只說孩子睡眠不好，不想讓別人用異樣的眼光看她。等將來上小學(xué)了，我會(huì)把孩子的情況如實(shí)告訴班主任，希望能得到老師的支持?！?/p>

提到未來，楊女士的語氣很堅(jiān)定，“我們是孩子的靠山，必須頂起來。”她說，自己和愛人商量好了，不逼孩子學(xué)習(xí)，也不要求她出人頭地，甚至結(jié)婚生子都不強(qiáng)求。“卷孩子不如卷自己，我們會(huì)努力多掙點(diǎn)兒錢，只要孩子健康快樂，哪怕是舍棄再多我們都能接受?！?/p>

罕見病無法徹底治愈

部分患者用藥負(fù)擔(dān)重

“這個(gè)病雖罕見，但中國(guó)人口基數(shù)大，患者絕對(duì)數(shù)并不少?！倍鏊烧f，北大人民醫(yī)院每年新確診的發(fā)作性睡病患者約兩三百例，來自全國(guó)各地。值得一提的是，發(fā)作性睡病目前無法治愈，只能控制癥狀?！熬拖窀哐獕?、糖尿病，要終身管理?！倍鏊山榻B，目前發(fā)作性睡病的主要治療藥物有兩類：一是促醒藥物，讓患者在需要時(shí)保持清醒；二是抗猝倒、幻覺的藥物，多使用抗焦慮抑郁類藥物。

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