這些癥狀并非主觀可控,而是明確的器質(zhì)性疾病所致。董霄松解釋,發(fā)作性睡病的發(fā)生與下丘腦分泌的食欲素減少有關(guān)?!斑@是一種維持清醒的激素,當(dāng)食欲素分泌減少,便無法維持清醒。背后的致病原因很復(fù)雜,有的是遺傳因素,部分人天生攜帶易感基因。有的是自身免疫反應(yīng),在外界誘發(fā)因素刺激下,如流感病毒侵襲,會導(dǎo)致免疫系統(tǒng)錯誤地攻擊并破壞下丘腦中分泌食欲素的細(xì)胞,細(xì)胞損傷后便可能發(fā)病,而受損細(xì)胞目前無法被定向修復(fù)?!?/p>
北青報記者了解到,發(fā)作性睡病的核心確診手段之一,是抽取腦脊液檢測食欲素含量,食欲素水平若低于110皮克/毫升即可確診。我國目前約有70萬發(fā)作性睡病患者,但確診者只占少數(shù),仍有大量患者未被發(fā)現(xiàn)。該疾病多發(fā)生在10歲之前,男性患者為女性的兩倍。
“發(fā)作性睡病的起病年齡,7到10歲是一個高峰,20到30歲是另一個高峰?!倍鏊山榻B,由于社會上對該疾病認(rèn)知度低,患者的就診曲線往往十分漫長?!坝械暮⒆颖划?dāng)成肌無力治,有的被當(dāng)成腦炎治,還有的去精神科被當(dāng)成心理問題。許多患者在被確診前往往已經(jīng)輾轉(zhuǎn)多個科室、多家醫(yī)院。”
更令人痛心的是,不僅患者家屬對這種疾病缺乏認(rèn)知,許多基層醫(yī)生往往也不甚了解,常將其誤診為癲癇、格林巴利綜合征、多動癥等?!拔覀円娺^太多走彎路的家庭,多數(shù)患者被誤診3到10年不等,有的甚至延誤30年?!倍鏊烧f。
現(xiàn)實(shí)困境
承受身心雙重傷害
隱形痛苦更加煎熬
深耕睡眠疾病多年,韓芳教授見過太多令人心疼的發(fā)作性睡病的案例:患病的孩子上課“嗜睡”,老師覺得他不認(rèn)真,家長以為他裝病,孩子承受著巨大壓力;成年患者開車時突然睡著,甚至釀成交通事故,被身邊人指責(zé)“不負(fù)責(zé)任”;因?yàn)楹ε峦话l(fā)狀況遭受周圍人異樣的眼光,許多人不敢出門社交;還有大量工作是這類患者無法涉足的……外界的誤解與指責(zé),往往會給他們帶來身心雙重傷害。
白天,他們會毫無征兆地突然睡著,哪怕是在上課、考試,甚至開車;大笑或發(fā)怒時,他們會突然腿軟、癱倒在地;夜晚,他們被光怪陸離的夢境糾纏,分不清幻覺與現(xiàn)實(shí)
2026-03-25 15:18:18男子騎自行車睡著撞上電動車