男子騎自行車睡著，迎面撞上一輛電動(dòng)車，醒了以后人還蒙著……醫(yī)生：這是病(3)

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2026-03-25 15:59:52 頭條

4歲娃感冒后站不起來(lái)

確診后需要終身服藥

常明花了兩年時(shí)間才被確診，楊女士的孩子小可（化名）則是在一個(gè)半月內(nèi)跑遍了北京所有能看的專家。今年6歲的小可，確診發(fā)作性睡病已經(jīng)有一年半。提起孩子第一次發(fā)病時(shí)的情景，楊女士至今仍心有余悸。

“那次孩子感冒后突然站不起來(lái)，雙腿發(fā)軟。我們以為是心肌炎，帶去兒童專科醫(yī)院做了檢查，醫(yī)生說(shuō)沒事。但后來(lái)有一天，孩子徹底站不起來(lái)了，只能坐輪椅?！睏钆糠驄D又帶著孩子找了兒科專家?！霸卺t(yī)院做了所有能想到的檢查項(xiàng)目，光腰穿就做了兩次。孩子受了大罪，可還是沒能找到病因?！睏钆空f(shuō)。

后來(lái)，楊女士夫婦帶著小可前往301醫(yī)院，結(jié)合孩子近期突然發(fā)胖，醫(yī)生立刻警覺起來(lái)，讓他們觀察孩子晚上的睡眠。那一夜，楊女士夫婦一宿沒睡，發(fā)現(xiàn)孩子一晚上醒了十來(lái)次，每次起來(lái)就發(fā)脾氣、大吼大叫。會(huì)做噩夢(mèng)，還會(huì)出現(xiàn)幻覺?！爱?dāng)時(shí)醫(yī)生就懷疑孩子可能是發(fā)作性睡病，但301醫(yī)院沒有專門的睡眠監(jiān)測(cè)設(shè)備，于是醫(yī)生推薦我們帶孩子到北大人民醫(yī)院來(lái)。”

北大人民醫(yī)院睡眠醫(yī)學(xué)科主任韓芳教授是國(guó)內(nèi)發(fā)作性睡病領(lǐng)域的權(quán)威，他帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)建立了全球最大的發(fā)作性睡病樣本庫(kù)，積累了3000多例患者的相關(guān)資料。果不其然，結(jié)合種種癥狀，韓芳確定小可患的是發(fā)作性睡病。

“那會(huì)兒孩子只有4歲多，一想到她要終身吃藥、天天做噩夢(mèng)，我心里就像針扎一樣，真的很難接受。”楊女士說(shuō)，自己曾將確診結(jié)果告知最開始看過(guò)的那個(gè)兒科醫(yī)生，“他很震驚，說(shuō)‘當(dāng)時(shí)壓根沒往這個(gè)方向想’”。

醫(yī)生解讀

認(rèn)知度低拉長(zhǎng)就診路

有的患者被耽誤30年

北大人民醫(yī)院睡眠醫(yī)學(xué)科主任醫(yī)師董霄松告訴北青報(bào)記者，發(fā)作性睡病最核心的癥狀，主要表現(xiàn)為以下幾方面：白天不可控的睡眠；猝倒，在情緒激動(dòng)時(shí)突然肌肉無(wú)力，輕則腿軟、表情失控、吐舌頭，重則癱倒在地；部分患者還會(huì)出現(xiàn)夜間多夢(mèng)、白天幻覺等癥狀，有的會(huì)看到、聽到并不存在的東西，嚴(yán)重時(shí)甚至與幻覺對(duì)話，常被誤診為精神分裂癥。

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