蔡磊僅存眼部活動能力 極限操作下的生命抗爭!在北京東四環(huán)外一棟普通的居民樓里,時間仿佛被按下了慢放鍵。2026年春天的某個午后,陽光透過窗戶灑在臥室里,一個身影靜靜地坐在特制的椅子上,只有眼球還在緩慢而堅定地轉(zhuǎn)動。他的目光落在電腦屏幕上,隨著眼球的移動,一個字,又一個字艱難地蹦出來——每分鐘大約50個字符,這就是蔡磊如今與外界交流的全部速度。
蔡磊曾是京東集團副總裁,現(xiàn)在是一位漸凍癥抗爭者,已經(jīng)進入疾病的終末期。他的身體功能評分(ALSFRS-R)早已跌至個位數(shù),遠低于19分的終末期紅線。四肢完全癱瘓,脖頸依靠支架支撐,呼吸依賴輔助設(shè)備,進食依靠針管注射流質(zhì)食物。夜晚需要護工每隔一小時左右為他翻一次身,因為持續(xù)的疼痛和麻木讓他無法安睡。從座椅轉(zhuǎn)移到床上這樣簡單的動作,需要四位護工同時配合才能完成。
然而,就是這樣一個被漸凍癥幾乎完全禁錮的身體,每天卻保持著超過10小時的工作強度——從上午9點到晚上11點,從無休息日。他用僅剩的那雙還能自主轉(zhuǎn)動的眼睛,通過眼控儀,指揮著一場關(guān)乎全球數(shù)十萬漸凍癥患者生命的、龐大而復雜的科研“戰(zhàn)爭”。這場戰(zhàn)爭的核心數(shù)據(jù)令人震撼:六年時間,全球數(shù)百位科學家參與,推動近300條藥物管線,其中超過30個已進入臨床試驗階段。
眼控儀的傳感器是一個細長的條形設(shè)備,放在電腦顯示器底部,持續(xù)追蹤蔡磊的眼球動作。漸凍癥會漸漸摧毀人的運動神經(jīng)元,但較少影響控制眼球運動的神經(jīng),眼睛通常是一個漸凍癥患者最后還能自主控制的部位。蔡磊通過轉(zhuǎn)動眼球,可以代替鼠標完成點擊、移動光標,也可以在調(diào)出屏幕鍵盤后,選中字母,進行打字。