2025年5月,距離李先生在天津醫(yī)科大學(xué)總醫(yī)院確診僅兩個月,懷孕六個多月的妻子也出現(xiàn)了同樣癥狀?!八l(fā)病時,我已經(jīng)因為病情老出現(xiàn)幻覺,沒有理智了,分不清對錯,現(xiàn)在回想起來挺可怕的?!睉阎鴮π律鷥旱你裤剑蚱迋z想留住孩子,可最終還是夭折了,那是他和妻子心中最痛的傷口。
婚姻的意義,
就是有困難兩個人攙扶著走
癱瘓后的日子,遠(yuǎn)比想象中艱難。一個月一萬五的康復(fù)和吃藥的費(fèi)用,再加上欠債20萬,這對于目前已經(jīng)失去工作的小夫妻來說,是不小的負(fù)擔(dān)?!凹依镏皸l件還不錯,現(xiàn)在吃飯會吃饅頭咸菜,父母平時不跟我們聊不好的話題,但我能感受到他們的壓力?!庇谑?,夫妻倆開通了社交賬號,拍攝短視頻尋求幫助,也在櫥窗里帶貨日用品。他坦言,一開始面對鏡頭很不自在,“但你不接受也不行啊,慢慢地就接受了,就開始拍了”。如今,網(wǎng)友們的關(guān)心和幫助,成了他們堅持下去的動力。
李先生介紹,他和妻子目前的康復(fù)治療包括針灸、下肢超聲反饋、電刺激、按摩等。視頻里,媽媽把高大的李先生從輪椅上抱到床上,許多人擔(dān)心老人的腰?!胺浅8兄x天津北大醫(yī)療海洋石油醫(yī)院的醫(yī)生幫我針灸,我之前嘴合不上,無法正常咀嚼,慢慢給我扎好了,包括我的腿和右邊小臂,也有了知覺,能感受到一天一天好起來”?,F(xiàn)在因為要服用激素,人也比從前胖了許多。
妻子如今仍說不了話,李先生會安慰妻子,兩人雖然交流不便,卻有著旁人無法替代的默契?!皠e人理解不了她,我可以替她表達(dá),她想干什么,我說完之后,她會笑,覺得我懂她”。李先生說,如今夫妻倆相處也和以前一樣甜蜜?!拔乙郧昂軙鲲?,經(jīng)常給她做好吃的,有時候她半夜餓了,喊醒我,我就會爬起來給她做好吃的。”他也感嘆,“結(jié)婚才一年,卻一起經(jīng)歷了這么多,這也讓我們明白,婚姻的意義,就是有困難就兩個人互相攙扶著走。”
32歲的李先生在社交平臺上以輕松的語氣分享了他和妻子的經(jīng)歷。他們都是“90后”,新婚不久便被診斷出患有罕見的Bickerstaff腦干腦炎,這種情況在全球范圍內(nèi)非常少見
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