90后新婚夫妻同患罕見病癱瘓 共渡難關見證愛情真諦(4)
專家解讀：夫妻雙方同時患罕見病
可能接觸了同一感染源
評論區(qū)有許多網(wǎng)友關心，什么原因導致夫妻倆同時生?。坷钕壬f，目前沒有定論。“有可能是由于攝入重金屬，也有可能是養(yǎng)了倉鼠的原因。我們在2024年一起養(yǎng)過倉鼠，平時我倆也比較愛吃海鮮，有的海鮮可能會帶重金屬?！?/p>
東部戰(zhàn)區(qū)空軍醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任焦冬生在接受記者采訪時指出，根據(jù)患者提供的病歷資料，考慮診斷為Bickerstaff腦干腦炎。這是一種罕見的自身免疫性神經(jīng)系統(tǒng)疾病，也是格林巴利綜合征（GBS）的一種少見亞型。“格林巴利綜合征是由自身免疫介導的神經(jīng)系統(tǒng)疾病，簡單來說，就是人體免疫系統(tǒng)錯誤地攻擊自身的神經(jīng)，從而引發(fā)一系列癥狀，主要攻擊的是周圍神經(jīng)?！?/p>
我國每年新發(fā)Bickerstaff腦干腦炎病例可能不超過100例，屬于罕見病?！胺蚱揠p方同時患上這種病，確實極為罕見?！?/strong>焦冬生提到，該病通常有前驅感染史，比如感染空腸彎曲菌、流感病毒等，免疫系統(tǒng)在清除感染源時，誤攻擊了神經(jīng)系統(tǒng)。
“這對夫妻同時發(fā)病，首先考慮與環(huán)境或飲食有關，可能是兩人接觸了同一個感染源。”焦冬生解釋，以空腸彎曲菌為例，如果夫妻雙方同時食用了未完全煮熟的禽肉，或接觸了倉鼠糞便后未洗手就進食，可能引起發(fā)熱、腹瀉等急性胃腸炎癥狀，此時免疫系統(tǒng)會攻擊并清除細菌，發(fā)熱和腹瀉逐漸好轉。但在腸炎癥狀改善約兩周后，由于這對夫妻腦干部位的某些細胞具有與空腸彎曲菌相似的抗原特性（正常人通常沒有），免疫系統(tǒng)會錯誤地攻擊這些神經(jīng)細胞，從而引發(fā)神經(jīng)系統(tǒng)癥狀。早期會出現(xiàn)視物重影、走路不穩(wěn)，后面會出現(xiàn)昏睡、意識不清。
焦冬生提醒，該病起病較快，如果不及時治療，腦干腦炎可能損傷呼吸中樞，導致呼吸衰竭，部分患者需要使用呼吸機維持呼吸。如果一周以上得不到有效治療，可能出現(xiàn)昏迷、四肢癱瘓等情況，嚴重可導致死亡，該病死亡率達5%-10%?！叭绻诎l(fā)病一周內(nèi)明確診斷，并及時使用人血丙種球蛋白，長期預后通常較好。”
“這對夫妻應該已經(jīng)接受了人血丙種球蛋白和激素治療，目前病情穩(wěn)定，不會再加重?！苯苟f，后期主要是等待受損神經(jīng)的自我修復，并配合適度的康復功能鍛煉，多數(shù)情況下2-3個月后可基本恢復，但若病情被貽誤，恢復時間可能更久。
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