蔡磊已進入漸凍癥疾病的終末期與時間賽跑的抗爭者(3)

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2026-02-28 11:37:33 封面新聞

“漸愈互助之家”平臺官網、公眾號會定期公布蔡磊團隊每月在科研上的各項動態(tài)、各項臨床試驗的詳細招募信息和聯(lián)系方式等。截至今年元旦，平臺的注冊患者人數(shù)已突破18000人，去年他們還助力15個藥物管線及治療技術實現(xiàn)臨床轉化突破，信中他還分享了8名病友在臨床用藥后的積極反饋。這些進展都為漸凍癥治療帶來了一線曙光。

蔡磊認為，與六年前相比，漸凍癥救治的希望已是天壤之別。社會前所未有關注和支持、科研數(shù)據平臺、病例樣本、全世界的科研合作網絡、近300款藥物管線和治療路徑的并行推進，AI科研大腦的持續(xù)搭建……這種種變化都讓他看到了希望。

蔡磊告訴封面新聞記者，他們的科研投入僅過去兩年就超過8000萬元，經費大部分來自“破冰驛站”直播間。蔡磊的妻子段睿主導著這項工作，每逢直播的日子，她會在晚上7點準時出現(xiàn)在直播間里，熟練地開始帶貨等。這項看似與科研無關的工作，卻支撐著團隊的科研走到現(xiàn)在。

“直播平臺競爭非常激烈，交易量嚴重依賴價格補貼和營銷投入，未來的不確定性很大?！辈汤谔寡运麄兠媾R的困境。同樣嚴峻的是，在他身體狀況嚴重惡化的近一年多里，他沒能招聘到新的優(yōu)秀研究員，流失了好幾位研究員。吸引和留住人才需要事業(yè)的可持續(xù)性和發(fā)展前景。蔡磊明白，僅靠公益熱情難以維持長期投入，可能還是必須考慮商業(yè)化，有自我造血的能力。

漸凍癥的歷程，正是整個罕見病困境的一個縮影。以漸凍癥為代表的罕見病長期以來面臨著科研關注少、資源投入嚴重不足等困境。但在他看來，問題的本質并非只是“沒有錢”。據估計，中國罕見病患者約有2000萬，背后則是更龐大的患者家庭。蔡磊指出，以漸凍癥患者為例，患者群體中不乏有經濟能力者，在試錯與奔波中花費十萬甚至百萬元的比比皆是，資金從來都存在，只是缺乏系統(tǒng)性的動員與可持續(xù)的推動機制。

蔡磊稱，他和團隊在過去六年中，為漸凍癥投入超過一億元，在科研等層面帶來了許多改變，這看似是前所未有的努力，卻依然只是滄海一粟。他深知個人力量的局限，過去幾年中，他們不得不花費大量時間在籌資、募捐和直播籌款上，而這原本可以投入到科研攻關中。如果有更多力量共同參與，蔡磊相信罕見病治療的進展可以更快、更穩(wěn)。

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(責任編輯：zhangxiaohua)

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