蔡磊已進入漸凍癥疾病的終末期與時間賽跑的抗爭者(2)

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2026-02-28 11:37:33 封面新聞

過去六年里，雖然不斷嘗試各類治療方法，蔡磊還是一點點失去了對自己身體的控制權。尤其是過去一年多來，他的身體嚴重惡化，四肢癱瘓，無法活動。疾病進入晚期后，夜晚睡覺會經(jīng)?？謶指鞣N突發(fā)狀況，日常起居中的種種小事也需要被幾個人架住才能完成。全身癱瘓不能活動會導致許多并發(fā)癥，例如便秘、全身疼痛麻木等。對他來說，順利完成針管注射、緩慢喝下必需的飲水而不發(fā)生嗆咳窒息、順利上衛(wèi)生間，成了他一天的生活是否過得好的奢望與標準。

隨著病程發(fā)展，蔡磊說話的聲音逐漸走樣，變得尖細。去年他公布了自己完全失聲的消息，如今眼睛代替了原本的發(fā)音器官，成了他與外界交流的主要工具。他需要操縱眼控儀打字，再用AI將文字生成語音。他慶幸好在還有科技工具能延續(xù)溝通，否則全世界已經(jīng)沒有人知道他在想些什么。

被問到為何選擇公開自己的病情時，蔡磊解釋，其實剛開始他也有顧慮，但漸凍癥太殘忍，確診后基本回家直到死去，多數(shù)患者沒有能力讓社會更多了解和關注。

盡管行動受限被困在臥房內，蔡磊仍忙著手頭的工作。他的助理及團隊運營負責人陳瀅芳介紹，春節(jié)期間，蔡磊還是保持著和工作日狀態(tài)一致，每天閱讀文獻、專利。確診后不久，蔡磊便決定要為自己和病友們尋找一線生機，向攻克漸凍癥發(fā)起了挑戰(zhàn)。2019年11月，互聯(lián)網(wǎng)公司出身的他開始著手建立“漸愈互助之家”這一漸凍癥患者大數(shù)據(jù)科研平臺。

漸凍癥科研面臨著病因不明、靶點不清、失敗概率極高、成本高、缺乏研究樣本和數(shù)據(jù)等困境。據(jù)蔡磊了解，在2020年之前的幾十年里，漸凍癥藥物的臨床試驗僅有十多個。即便到了今天，許多有潛力的科研項目和藥物管線，依然因資金短缺而舉步維艱。他發(fā)起的這一平臺則旨在通過整合患者數(shù)據(jù)，推進漸凍癥科研與治療。這一模式不僅匯集患者們的力量，也搭建起連接患者與科研的橋梁。

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