蔡磊已完全失語(yǔ) 病情進(jìn)入終末期繼續(xù)為攻克漸凍癥而戰(zhàn)

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2026-02-28 13:34:09 封面新聞

一根軟管小心地探入蔡磊的口腔，溫水流速被精確控制在每秒1毫升。他的喉結(jié)微微滾動(dòng)，屏幕上的血氧飽和度數(shù)字穩(wěn)定在98%——房?jī)?nèi)響起一陣不易察覺的呼氣聲。幾名護(hù)工小心翼翼地托住他的身體，一寸一寸從座椅向床鋪挪動(dòng)。蔡磊的頸部已無(wú)法轉(zhuǎn)動(dòng)，吞咽困難，近一年未曾嘗過(guò)飯菜滋味，全靠流食和營(yíng)養(yǎng)液維系生命。2025年末，漸凍癥抗?fàn)幷卟汤诜Q自己的病情已進(jìn)入終末期。

終末期意味著什么？蔡磊的回答直接而坦率：“多數(shù)患者病情進(jìn)入晚期，每天吃飯、喝水都像一場(chǎng)艱難的戰(zhàn)斗。”身體控制權(quán)一點(diǎn)點(diǎn)被剝離，每一次吞咽都可能引發(fā)嗆咳，能順利攝入水、上衛(wèi)生間成了他衡量一天是否過(guò)得好的標(biāo)準(zhǔn)。盡管身體狀況艱難，蔡磊仍未放棄他的另一場(chǎng)戰(zhàn)斗——繼續(xù)為攻克漸凍癥而努力。過(guò)去六年里，他和團(tuán)隊(duì)已投入大量精力與金錢，在科研、藥物推動(dòng)、患者支持等層面帶來(lái)許多改變。如今，他仍在與時(shí)間賽跑。

在第19個(gè)國(guó)際罕見病日（2月28日）前夕，蔡磊通過(guò)眼控儀接受了封面新聞的文字專訪。蔡磊屬馬，在今年迎來(lái)本命年。半個(gè)月前的春節(jié)，他和家人一起錄了數(shù)則拜年視頻發(fā)到網(wǎng)上。視頻里他坐著輪椅，脖子上掛著紅圍巾，面帶笑意看著身旁的妻子段睿和兒子。他因病失聲，無(wú)法說(shuō)話，只能用眼控儀打字與家人交流。兒子有時(shí)會(huì)蹭到他的懷中，與父親擁抱。

這是蔡磊確診漸凍癥后的第七個(gè)春節(jié)。2019年9月30日的一個(gè)午后，在北京大學(xué)第三醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科門診，時(shí)年41歲的蔡磊確診肌萎縮側(cè)索硬化（ALS，俗稱漸凍癥）。這一罕見病病因不明，尚無(wú)法治愈，不少患者的生存期僅3至5年。在自傳《相信》中，蔡磊形容自己的人生在那一天被“劈成了兩段”。他是河南人，出生于1978年，當(dāng)時(shí)在京東集團(tuán)擔(dān)任副總裁，確診前一年剛與妻子段睿結(jié)婚，兩人的兒子剛剛出生，生活原本正蒸蒸日上。

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