蔡磊已完全失語(yǔ) 病情進(jìn)入終末期繼續(xù)為攻克漸凍癥而戰(zhàn)(2)

小大

用微信掃描二維碼
分享至好友和朋友圈

關(guān)鍵詞：

2026-02-28 13:34:09 封面新聞

過(guò)去六年里，雖然不斷嘗試各類(lèi)治療方法，蔡磊還是一點(diǎn)點(diǎn)失去了對(duì)自己身體的控制權(quán)。尤其是過(guò)去一年多來(lái)，他的身體嚴(yán)重惡化，四肢癱瘓，無(wú)法活動(dòng)。疾病進(jìn)入晚期后，夜晚睡覺(jué)會(huì)經(jīng)常恐懼各種突發(fā)狀況，日常起居中的種種小事也需要被幾個(gè)人架住才能完成?！吧眢w難受卻無(wú)法動(dòng)彈，導(dǎo)致內(nèi)心狂躁，時(shí)刻折磨?！辈汤诮忉?zhuān)戆c瘓不能活動(dòng)會(huì)導(dǎo)致許多并發(fā)癥，例如便秘、全身疼痛麻木等。對(duì)他來(lái)說(shuō)，順利完成針管注射、緩慢喝下必需的飲水而不發(fā)生嗆咳窒息、順利上衛(wèi)生間，成了他一天的生活是否過(guò)得好的奢望與標(biāo)準(zhǔn)。

隨著病程發(fā)展，蔡磊說(shuō)話的聲音逐漸走樣，變得尖細(xì)。去年他公布了自己完全失聲的消息，如今眼睛代替了原本的發(fā)音器官，成了他與外界交流的主要工具。他需要操縱眼控儀打字，再用AI將文字生成語(yǔ)音。他慶幸好在還有科技工具能延續(xù)溝通，“否則全世界已經(jīng)沒(méi)有人知道我在想些什么”。

被問(wèn)到為何選擇公開(kāi)自己的病情時(shí)，蔡磊解釋?zhuān)鋵?shí)剛開(kāi)始他也有顧慮，但是“漸凍癥太殘忍，確診后基本回家直到死去，多數(shù)患者沒(méi)有能力讓社會(huì)更多了解和關(guān)注”。

盡管行動(dòng)受限被困在臥房?jī)?nèi)，蔡磊仍忙著手頭的工作。他的助理及團(tuán)隊(duì)運(yùn)營(yíng)負(fù)責(zé)人陳瀅芳介紹，春節(jié)期間，蔡磊還是保持著和工作日狀態(tài)一致，每天閱讀文獻(xiàn)、專(zhuān)利。確診后不久，蔡磊便決定要為自己和病友們尋找一線生機(jī)，向攻克漸凍癥發(fā)起了挑戰(zhàn)。2019年11月，互聯(lián)網(wǎng)公司出身的他開(kāi)始著手建立“漸愈互助之家”這一漸凍癥患者大數(shù)據(jù)科研平臺(tái)。

漸凍癥科研面臨著病因不明、靶點(diǎn)不清、失敗概率極高、成本高、缺乏研究樣本和數(shù)據(jù)等困境。據(jù)蔡磊了解，在2020年之前的幾十年里，漸凍癥藥物的臨床試驗(yàn)僅有十多個(gè)，“即便到了今天，許多有潛力的科研項(xiàng)目和藥物管線，依然因資金短缺而舉步維艱?！彼l(fā)起的這一平臺(tái)旨在通過(guò)整合患者數(shù)據(jù)，推進(jìn)漸凍癥科研與治療。這一模式不僅匯集患者們的力量，也搭建起連接患者與科研的橋梁。

首頁(yè)上一頁(yè)123 全文共 3 頁(yè)下一頁(yè)

關(guān)閉

蔡磊已完全失語(yǔ) 病情進(jìn)入終末期 繼續(xù)為攻克漸凍癥而戰(zhàn)(2)

相關(guān)新聞

今日熱點(diǎn)

頻道熱點(diǎn)

蔡磊已完全失語(yǔ) 病情進(jìn)入終末期繼續(xù)為攻克漸凍癥而戰(zhàn)(2)