“漸愈互助之家”平臺官網(wǎng)、公眾號會定期公布蔡磊團隊每月在科研上的各項動態(tài)、各項臨床試驗的詳細(xì)招募信息和聯(lián)系方式等。截至今年元旦,平臺的注冊患者人數(shù)已突破18000人,去年他們還助力15個藥物管線及治療技術(shù)實現(xiàn)臨床轉(zhuǎn)化突破,信中他還分享了8名病友在臨床用藥后的積極反饋。這些進(jìn)展都為漸凍癥治療帶來了一線曙光。
蔡磊認(rèn)為,與六年前相比,漸凍癥救治的希望已是天壤之別——“社會前所未有關(guān)注和支持、科研數(shù)據(jù)平臺、病例樣本、全世界的科研合作網(wǎng)絡(luò)、近300款藥物管線和治療路徑的并行推進(jìn),AI科研大腦的持續(xù)搭建……”他列舉道,這種種變化都讓他看到了希望。
蔡磊告訴封面新聞記者,他們的科研投入僅過去兩年就超過8000萬元,經(jīng)費大部分來自“破冰驛站”直播間。蔡磊的妻子段睿主導(dǎo)著這項工作,每逢直播的日子,她會在晚上7點準(zhǔn)時出現(xiàn)在直播間里,熟練地開始帶貨等。這項看似與科研無關(guān)的工作,卻支撐著團隊的科研走到現(xiàn)在。“直播平臺競爭非常激烈,交易量嚴(yán)重依賴價格補貼和營銷投入,未來的不確定性很大?!辈汤谔寡运麄兠媾R的困境。同樣嚴(yán)峻的是,在他身體狀況嚴(yán)重惡化的近一年多里,他沒能招聘到新的優(yōu)秀研究員,“而且流失了好幾位研究員”。
吸引和留住人才需要事業(yè)的可持續(xù)性和發(fā)展前景。蔡磊明白,僅靠公益熱情難以維持長期投入,“可能還是必須考慮商業(yè)化,有自我造血的能力”。
“漸凍癥的歷程,正是整個罕見病困境的一個縮影。”蔡磊告訴記者,以漸凍癥為代表的罕見病長期以來面臨著科研關(guān)注少、資源投入嚴(yán)重不足等困境。但在他看來,問題的本質(zhì)并非只是“沒有錢”。據(jù)估計,中國罕見病患者約有2000萬,背后則是更龐大的患者家庭。蔡磊指出,以漸凍癥患者為例,患者群體中不乏有經(jīng)濟能力者,在試錯與奔波中花費十萬甚至百萬元的比比皆是,“資金從來都存在,只是缺乏系統(tǒng)性的動員與可持續(xù)的推動機制?!?/p>
蔡磊稱,他和團隊在過去六年中,為漸凍癥投入超過一億元,在科研等層面帶來了許多改變,“這看似是前所未有的努力,卻依然只是滄海一粟”。他深知個人力量的局限,過去幾年中,他們不得不花費大量時間在籌資、募捐和直播籌款上,“而這原本可以投入到科研攻關(guān)中”。如果有更多力量共同參與,蔡磊相信罕見病治療的進(jìn)展可以更快、更穩(wěn)。
一根軟管小心地探入蔡磊的口腔,溫水流速被精確控制在每秒1毫升。他的喉結(jié)微微滾動,屏幕上的血氧飽和度數(shù)字穩(wěn)定在98%。幾名護工小心地托住他的身體,一寸一寸從座椅向床鋪挪動
2026-02-28 11:37:33蔡磊已進(jìn)入漸凍癥疾病的終末期